Hai ông bà Đặng Thị Hoa và Kiều Văn Ngợi kết hôn được 40 năm nay. Tài sản lớn nhất của gia đình chính là hai đứa con Kiều Thị Ngân (1982) và Kiều Xuân Trường (1984). Nhưng từ khi sinh ra cả hai anh chị mắc phải căn bệnh teo cơ bẩm sinh.  “Tài sản” ấy lại là nỗi đau xuyên suốt cuộc đời của người làm mẹ. Nỗi đau về bổn phận, trách nhiệm khi không cho các con được hình hài khỏe mạnh, được chạy nhảy học hành cùng lứa bạn, được làm người mà chẳng được sống một cuộc sống của con người bình thường.

Anh Trường lên Hà Nội sống, mẹ với chị ở nhà chịu những trận đòn không có nguyên nhân từ ông bố bị bệnh thần kinh

Trong gia đình của cả hai ông bà chẳng có ai có tiền sự bị bệnh teo cơ, chỉ biết rằng ông Kiều Văn Ngợi trong một lần đi phun thuốc sâu, không may bị thuốc sâu phụt bắn lên đầu. Từ sau lần đi làm đồng ấy thần kinh của ông Ngợi bị ảnh hưởng ít nhiều, lâu dần thành nặng. Đến bây giờ, sức khỏe già yếu, cộng với bệnh thần kinh, suốt ngày ông vất vưởng bên ngoài, cả nhà chẳng biết ông đi đâu, chẳng đỡ đần việc nhà cho cả hai mẹ con, cứ đi rồi lại về, về rồi lại đi.

Từ sau sự việc đó, bà Hoa mới bắt đầu mang thai đứa con đầu lòng. Chị Ngân sinh ra bình thường cho đến lúc biết đi căn bệnh teo cơ bẩm sinh mới hiện rõ mồn một. Những bước đi không phải là chập chững như  những em bé khác đến tuổi học đi mà đó là những bước đi khập khễnh, thỉnh thoảng lại giật giật. Bà Hoa đã đưa chị đi khám và cả nhà sốc với kết luận của bác sĩ: Chị Ngân bị teo cơ khi đang nằm trong bào thai của mẹ. Chạy vạy khắp nơi, bà Hoa đưa chị đi khắp các bệnh viện lớn nhỏ ở Thành phố từ bệnh viện huyện cho đến bệnh viện Hà Nội nhưng chẳng có thuốc nào chữa trị được, cho đến bây giờ đã 35 năm chị Ngân chung sống với căn bệnh này.

Căn nhà cũng “ốm yếu” theo năm tháng

Sinh ra đã mang căn bệnh teo cơ, chị Ngân chẳng thể theo lũ bạn cùng học cùng hành, thêm vào đó gia cảnh gia đình túng thiếu nên việc tiếp cận với con chữ vô cùng gian nan. Ấy vậy, chị có thể đọc vanh vách biết bao nhiêu quyển kinh Phật được một người chị gửi tặng. Trong căn nhà luôn văng vẳng tiếng kinh cầu, dù bệnh dù mang nỗi đau tật nguyền nhưng đôi môi chị không ngớt nụ cười.

Nói đến đây, bà Hoa mỉm cười chia sẻ: “Có lần Ngân xin tôi ngồi xe lăn ra thành phố kiếm việc gì đó làm, nhưng vì thương mẹ, lo những lúc mẹ phát bệnh chẳng có ai ở bên để cậy nhờ hàng xóm nên đành ở nhà. Ngày nào cũng vậy, cứ ngồi đọc sách kinh Phật, chữ nào không dịch được lại nói mẹ chỉ cho, thế mà cũng đọc lưu loát rồi”.

Chạm vào đôi bàn chân tong teo của chị Ngân, một cảm giác lạnh đến gai người. Đôi chân tê buốt, nếu chạm vào đôi chân này lúc nửa đêm chắc sẽ giật mình hoảng sợ.

Gia cảnh tiêu điều, xơ xác

Điều kiện của gia đình thời đó cũng chẳng khá khẩm gì nói gì đến việc thăm khám thường xuyên, khó lòng thực hiện được. Sinh xong đứa con gái đầu lòng, đến năm 1984 anh Kiều Xuân Trường chào đời. Lòng người mẹ nghèo lại càng thêm tái tê, đau đớn, một sinh linh chào đời nhưng chẳng thoát được căn bệnh teo cơ bẩm sinh đeo bám.

Bệnh anh Trường nặng hơn chị Ngân, hai đầu gối của Trường lồi to lên, đôi chân teo tóp, hằng ngày ngồi trên xe của anh hàng xóm gần nhà để đi học chữ. Bây giờ anh được bác cả đón ra Hà Nội chăm sóc, “chứ ở nhà mấy con người bệnh tật ngồi nhìn nhau càng thêm khổ”.

Căn nhà 4 người nhưng lúc nào cũng chỉ có 3 mẹ con nheo nhóc nuôi nhau

Về phía bà Hoa, người mẹ âm thầm chịu đựng những trận đòn đánh của chồng lúc cơn bệnh thần kinh phát tác, người mẹ ngậm ngùi để nước mắt chảy vào trong cũng đang hằng ngày đối diện với căn bệnh tai biến ập đến bất ngờ. Tính đến nay đã 5 năm sống chung với căn bệnh, một căn bệnh quái ác sẽ cướp đi tính mạng của bà bất cứ lúc nào nhưng vì hai đứa con người mẹ đành chấp nhận, dù rau cháo qua ngày cũng đã là niềm hạnh phúc.

Nhấp chén nước đảo mắt quanh căn nhà một lượt, thật chẳng có gì giá trị. Căn nhà tối đen chỉ mở được cái cửa chính, các cánh cửa xung quanh phải đóng lại 24/24, chỉ cần một cơn gió thổi ngang qua cũng đủ khiến lòng người nơm nớp, lo sợ. Các thanh tung, hoành trên mái nhà ẩm mốc, mái ngói lằng nhằng những mảnh vá chống mưa dột. Căn nhà cũng ọp ẹp như chính số phận của những con người ở đây, chẳng biết sẽ trụ được đến đâu? Công trình phụ ẩm thấp, nằm sát vách với căn nhà bếp, chị Ngân chia sẻ: “Mình không đi được chỉ có lê lết kéo người di chuyển dưới nền nhà, những lúc trời mưa mình sợ lắm, vừa nước mưa, vừa nước từ nhà vệ sinh chảy ra, tràn ngập cả sân lênh láng, mình chỉ biết thu người lại một một góc và cầu mong mưa tạnh”.

 

Những người con bị dị tật khiến cho gia đình càng thêm khốn khó.

 

Khi nói về mong muốn lớn nhất bây giờ, hai mẹ con bà Hoa có cùng tâm nguyện: “Bệnh tật khó lòng mà chữa trị trong ngày một ngày hai, giờ chúng tôi chỉ mong muốn có tiền để tu sửa được căn nhà, làm lại công trình phụ, chứ như bây giờ khó mà vượt qua mùa mưa bão đang đến gần”.

Nói về hoàn cảnh gia đình bà Hoa, Trưởng thôn Kiều Văn Mỳ cho biết: “Mỗi tháng gia đình bà Hoa cũng chỉ nhận được vài trăm nghìn khoản tiền trợ cấp người khuyết tật. Các thành viên trong gia đình mất sức lao động, ruộng đồng cho người ta cấy chứ chẳng có thể canh tác được”.

Mọi sự giúp đỡ gia đình bà Đặng Thị Hoa (LD1737) xin gửi về: Quỹ Xã hội từ thiện Tấm lòng vàng Lao Động, số 6 Phạm Văn Bạch, phường Yên Hòa, quận Cầu Giấy, Hà Nội. Điện thoại: 04.39232748. Hoặc chuyển khoản về Quỹ Xã hội từ thiện Tấm lòng vàng Lao Động, STK: 113000000758 tại Ngân hàng TMCP Công thương Việt Nam, chi nhánh Hoàn Kiếm, Hà Nội; ủng hộ miễn phí qua tài khoản trực tuyến tại VietinBank, STK: 129000015204; ủng hộ miễn phí tại Vietcombank - chi nhánh Hà Nội, STK: 0021000303088. Ủng hộ miễn phí tại Ngân hàng TMCP Đại Chúng Việt Nam (PVcomBank) - Chi nhánh Hà Nội, STK: 104000143263. Hoặc liên hệ trực tiếp với chị Kiều Thị Ngân, Thôn Thọ Vực, xóm Trung Tâm, xã Đội Bình, huyện Ứng Hòa, Hà Nội. Số điện thoại chị Ngân: 0978144200